“Mi madre siempre había escrito diarios, pero para entonces llevaba bastante tiempo sin hacerlo. Se había dado cuenta de que había estado aplicando una sutil autocensura a todo lo escrito “un sustrato de pudor monjil limpiándolo todo, abrillantando hasta los huecos más profundos” y entonces había decidido dejar de escribir. Sin embargo, volver a enfermar y releer Los diarios del cáncer de Audre Lorde le hizo retomarlo” -extracto de un “Un globo y un diamante” (2022) por Mirari Echávarri sobre ¿Qué sostienen los cuidados? desde Iruña/Pamplona.

by Luisa Fuentes Guaza

Imagen cabecera: Un globo y un diamante (2022) por Mirari Echávarri. Epílogo imagen-texto para ¿Qué sostienen los cuidados? (edición diciembre de 2022).

A continuación compartimos la actualizada edición de la pieza imagen-texto-epílogo Un globo y un diamante (2022) de Mirari Echávarri como post-corpoatravesamiento al potente y hermoso proceso colectivo que abrimos durante otoño-invierno 2021 en Centro Huarte Arte Contemporáneo, a partir de tres debates públicos bajo el título ¿Qué sostienen los cuidados?. Donde ahondamos en las (1) Riquezas o potencias psico-estructurales y matérico-corporales (2) Vivilidad o corpo-condiciones para una vida posible y (3) Heridas o todo el acumulado psíquico que arrastran los cuerpos que cuidan con las colegas y compañeras Irene Sotos, María Llopis, Erika Irusta, Irati Mogollón, Ana Enguita, Cristina Platero, Alexia Canto, Mary Juncay (Emakume Migratu Feministak Sociosanitarias), Sarah Babiker, Gabriela Wiener, Blanca Torres (Asociación ACM112 acompañamiento en el proceso de morir) y las performers, Paloma Calle y Zarys Falcon.

Un globo y un diamante (2022) de Mirari Echávarri forma parte de las publicaciones online generadas por el programa Who Cares? con el apoyo de Creative Europe Program of the European Union. Workshop: What Care Sustains? 11.09 + 23.10 + 13.11.2021

Echávarri entabla una conversación con su madre -con los escritos/herencia que ella deja que aparecen transcritos en cursiva en la pieza-imagen-texto-epílogo Un globo y un diamante (2022)- situada en los cuidados durante la enfermedad oncológica terminal que atraviesa. Ahonda en el despliegue e interno-movilizaciones que sostiene la propia artista como acompañante al proceso de muerte del vínculo materno-psico-estructural, y la falta de sostén-público-institucional bajo la no-vigilancia-sanitario-normativa.

Sin duda, acompañar el proceso de enfermedad y muerte de mi madre ha sido mi privilegio. La forma de auto-cuidado más urgente. Y aun así, han sido necesarios muchos cuerpos más, dinero y tiempo para hacer el proceso vivible y digno. En mi caso, acabé abandonando el trabajo que me proporcionaba ingresos regulares. Eché de menos un sostén social, uno que no pasase por la institución médica, porque necesitar cuidar de alguien no es una enfermedad. Eché de menos que los trámites para las ayudas a la dependencia fuesen más cortos, ya que no llegaron a tiempo. Eché de menos conversaciones sobre el proceso de morir, acompañamiento para quien acompaña a quien muere. Ojalá haber encontrado, también, una alternativa a la culpa por no poder con todo, por no poder cumplir las exigencias de un sistema que le da la espalda a la muerte. Mirari Echávarri

A continuación la pieza imagen-texto-epílogo por Mirari Echávarri:

Un globo y un diamante. Un epílogo para ¿Qué sostienen los cuidados? (Edición de diciembre de 2022)

Hemos sido educadas para respetar más al miedo

que a nuestra necesidad de lenguaje y definición,

pero si esperamos en silencio a que llegue la valentía,

el peso del silencio nos ahogará.

Audre Lorde

I

Me he propuesto escribir un texto, y esto ha activado un mecanismo-hacedor-de-problemas que ha provocado que la escritura se vaya posponiendo. En realidad, el detonante de todo ha sido aceptar el encargo de crear algo a partir de las jornadas ¿Qué sostienen los cuidados? llevadas a cabo en el Centro Huarte durante los meses de octubre, noviembre y diciembre de 2021. El encargo es abierto, pero yo interpreto que lo que se espera de mí, como artista, es que dé cuenta de las jornadas con algo más que un registro al uso. Y aquí el mecanismo lanza el primer problema: ese extra; algo indefinido, indefinible, un toque de varita mágica que convierta algo dado en algo nuevo.

Decido empezar con el simple algo: registrar las jornadas en audio y después transcribirlas, unas 15 horas en total. Esta acción, lejos de resolver el problema, genera otro nuevo, en este caso perceptivo, y es que tengo la sensación de que el algo, páginas y páginas de cosas dichas por otras, ya es más, mucho más de lo que yo pueda ofrecer, decir. Sin embargo, siento que la estrategia de transcribir –de postergar– no es del todo paralizante. Tengo la esperanza de que, al escribir las palabras de las otras, pueda in-corporarlas, y en ese proceso de absorción-digestión, se conviertan en material de trabajo. 

Pero aún se me plantea un tercer problema, y es que, si me tomo en serio el tema de las jornadas, creo que debería aplicar cierto cuidado a todo el proceso. Por ejemplo, pienso que debería hacer esto sin autoexplotarme. Nada de pegarme en casa todo el día delante de la pantalla del ordenador, alimentando mi ansiedad y forzándome a escribir. Sin embargo, ya me he puesto varios deadlines y los he fallado todos. Como siempre, preferiría no hacerlo. Me imagino rechazando el encargo, pero no me atrevo. Por eso, qué bien cuando digo que no a tiempo. Me convenzo de que no puedo, pero a la vez tengo que, necesito poder. La idea de no hacerlo alivia mi ansiedad por un momento, pero frente a la perspectiva de no cobrar el encargo, se vuelve más grande, más agresiva. Así que reconsidero el tercer problema y bajo las exigencias autoimpuestas. No voy a pretender que puedo escribir esto sin altas dosis de culpa, de pereza, de miedo. Tampoco voy a pretender que a cambio no reciba cierto grado de placer confesional. Esto es lo que conforma mi entramado psíquico-matérico ahora mismo, esto que ya son las palabras de las otras reclamando su lugar.

II

¿Cómo nombrar sin sobrenarrar? Luisa Fuentes Guaza, la facilitadora-articuladora-vertebradora de las jornadas, nombró varias veces la sobrenarración de los cuidados. Desde las instituciones, también las del arte, se narran con asiduidad. O más bien se nombran y quizás se sobrenombran, y de tanto insistir en el significante, el significado se vuelve difuso. Para Luisa, los cuidados son un cajón de sastre donde se acumula una cantidad ingente de trabajos diversos que necesitan especificación. Lo que necesitan, dice, es que ahondemos en las distintas naturalezas de esos trabajos; y hace falta nombrar, poner palabras y condiciones materiales y simbólicas para hacerlos vivibles; vertebrar todo un sistema jurídico, político, económico, para que los cuidados no se sigan acumulando en los mismos cuerpos precarizados, sometidos a condiciones de esclavitud y de enfermedad. Estas jornadas, sin duda, han arrojado luz a ese cajón, y cada voz, cada cuerpo, desde su especificidad irreductible, ha ayudado a convertir esa maraña de trabajos invisibilizados en una trama donde cada fibra es discernible, como también lo son las uniones donde estas se entrelazan. No pretendo, en este texto, visibilizar cada una de esas fibras y uniones, no puedo hacer una traducción literal de lo que allí sucedió. No puedo mostrar tanto porque tengo que mostrar algo más.

Si no resuelvo la escritura, la postergo, por ejemplo, pintando. Pintar las palabras de las otras ha tenido en este caso una doble función: calmar la ansiedad que me produce trabajar, trabajando. Un globo y un diamante. Durante la primera jornada Irati Mogollón habló de un globo deshinchado para describir algo muy concreto: la forma rara que adquieren algunos movimientos sociales después de haber crecido muy rápido y haber menguado igual de rápido. Irati nos habló de que las alternativas de sostenibilidad de la vida son cotidianas, y del reto que supone eso, ya que después de un tiempo la erótica política se desvanece y la gente pierde interés, motivación, energía, deseo. Postergar es a veces desear hacia otro lado. Mientras pinto pienso también en un cuerpo cansado o enfermo, en un cuerpo que cuida en condiciones precarias porque no le queda otro remedio.

Después viene otra imagen. La del esplendor. Luisa les había pedido a las ponentes de la primera sesión que pensaran sobre las riquezas que generan los cuerpos que cuidan y Erika Irusta imaginó que su cuerpo albergaba unos diamantes, unas riquezas que era incapaz de ver, porque le han robado los ojos, la capacidad de sentirse orgullosa y la posibilidad de dejarlas estar. Y se preguntaba ¿tenemos que extraer nuestras riquezas? ¿La relación con las riquezas en los cuidados tiene que ser siempre extractiva? ¿Tengo que producir con ellas? Para Erika, ‘expoliadora expoliada’, lo que el sistema –blanco-colonial-cisheteropatriarcal– hace con los cuerpos maternos y los cuerpos que cuidan es expoliar sus muchas riquezas, las necesarias para el sostenimiento de la vida y la continuidad del propio sistema.

III

Junio de 2020

“Para el tiempo que me queda, no me compensa el silencio”                          

Me compré un bastón. Lo hice porque me costaba caminar. Lo necesitaba para cualquier distancia de más de 100m, para subir y bajar las escaleras de casa.

Al principio también me agarraba fuerte a la superficie de la mesa para poder levantarme del sofá. Me apoyaba en las paredes para descargar el peso de la cadera enferma.

Esto sucedió un poco antes y un poco después del diagnóstico: Mi cáncer de mama de hace justo once años, ha hecho metástasis en mis huesos. Hay afectación en vértebras, costillas y pelvis.

El cáncer ha vuelto, esta vez para quedarse.

De repente anoche, otra vez insomnio, me pareció que le tenía que declarar la guerra, o no, más bien abandonar a su desidia al silencio, al bloqueo que me impide escribir desde hace tanto tiempo. Sea lo que sea que tenga que decir.

Por ejemplo: la vida y el cáncer terminan en el mismo punto.

*

Transcribo las palabras de mi madre, también. Las he sacado de un cuaderno con cubierta verde y páginas amarillas titulado ‘Crónica del cáncer’. Mi madre siempre había escrito diarios, pero para entonces llevaba bastante tiempo sin hacerlo. Se había dado cuenta de que había estado aplicando una sutil autocensura a todo lo escrito –un sustrato de pudor monjil limpiándolo todo, abrillantando hasta los huecos más profundos– y entonces había decidido dejar de escribir. Sin embargo, volver a enfermar y releer Los diarios del cáncer de Audre Lorde le hizo retomarlo.

Poco tiempo después el cáncer avanzó hasta su médula espinal, arrebatándole la movilidad y la sensibilidad de cintura para abajo. La ingresaron en la unidad de urgencias oncológicas y la trataron con radioterapia, además de con quimioterapia. Más tarde la trasladaron a cuidados paliativos hasta que pudo volver a casa, donde murió en la madrugada del 27 de enero de 2021.

Me dejó en herencia sus palabras, esparcidas en un montón de diarios.

*

Intuyo que de este cuaderno no va a salir ninguna reflexión especialmente interesante, ni que no haya sido expresada ya.

Sin embargo no por ello voy a continuar en silencio. Es importante que me diga a mí misma lo que no cabe habitualmente en las conversaciones cotidianas, con familia o amigxs que desmonte la apariencia de normalidad por la que cada día pago un precio.

*

Tampoco son iguales los silencios. El de Audre Lorde, mujer negra, poeta, feminista, madre, lesbiana, amante, guerrera, es mucho más urgente de volcar en palabras que el mío: mujer blanca, heterosexual, normativa, superviviente de muchas guerras, grandes y pequeñas… Ella dice: “Y, por supuesto, tengo miedo porque la transformación del silencio en lenguaje y acción es un acto de auto-revelación y eso siempre parece cargado de peligro”.

“Podemos quedarnos en nuestros seguros rincones mudas como botellas y, aun así, nuestro miedo no se achicará”.

Ella eligió el activismo como compromiso con el lenguaje. Yo soy una botella muda. Muda e inconsciente, porque quizás he sepultado mis miedos para que no me revelen nada incómodo.

Estoy cansada.

*

Octubre de 2020

Llevaba varios días ya oliendo a cloaca.

La dichosa bolsa del pis, con los tubos bien llenos de sedimentos, me tenían el olfato amargado. Por fin me la han cambiado esta tarde ¡Qué descanso! ¡No sé qué somos por dentro, pero no es para hacerse muchas ilusiones!

Escribo a pulso. Ya no sé ni cómo poner el cuaderno. No hay manera de coger una postura normal para escribir en la cama en este cuaderno blando que se me escurre todo.

*

Es muy básico: si el cuerpo está débil, el ánimo cae.

Yo me resisto hasta a esa premisa tan sencilla. Siempre quiero estar fuerte, siempre quiero estar bien. Me cuesta mucho aceptar estos momentos de debilidad y apatía.

Los últimos días sentía que tocaba fondo: sin ganas de nada, preocupada hasta porque iban a venir a cuidarme las amigas, incapaz de relajarme, qué ratos más malos he pasado. Lo confieso abiertamente: lo he pasado realmente mal, al punto de dudar, de perder la confianza en el proceso…

*

Noviembre de 2020

Solo agradecimiento, siempre, a pesar del confinamiento de la habitación y los inconvenientes de estar hospitalizada. El que más me pesaba era una sensación de claustrofobia, como digo, y tristeza que me iba empapando un poco más cada día. Ya no me aliviaba ni mirar los dibujos, ni las flores… solo quería salir de allí. Quizás eso pueda interpretarse como señal de recuperación. No lo sé. Es verdad que al final he estado más fuerte. Y que ahora agradezco mucho pasar la postquimio en casa.

*

Mientras, mi rutina no ha variado mucho. Seguir asimilando la discapacidad, fundamentalmente, con todas las limitaciones que me acarrea y con la constatación, a su vez, del enorme cariño con que estoy siendo tratada. Con el inmenso regalo del amor de los míos y los cercanos.

*

Enero de 2021

Cada día me cuesta más escribir.

Me cuesta escribir pero tampoco me compensa el silencio. Interrogo mi malestar para nombrarlo. Si digo ansiedad abro otro cajón de sastre sin una luz con que alumbrarlo. Tampoco lo llamo depresión porque me deshice del marco productivo frente al que mirarlo. Es un malestar ordinario y generalizado que no sé dónde situar, si dentro o fuera del cuerpo. Pienso que debe estar en un espacio liminal, intersticial y móvil, porque cuando creo haberlo identificado se disuelve y se escapa, y me deja informe y sin esplendor. Puede que tenga que ver con el duelo, o puede que no.

Había algo muy gratificante en cuidar. Sin duda, acompañar el proceso de enfermedad y muerte de mi madre ha sido mi privilegio. La forma de autocuidado más urgente. Y aun así, han sido necesarios muchos cuerpos más, dinero y tiempo para hacer el proceso vivible y digno. En mi caso, acabé abandonando el trabajo que me proporcionaba ingresos regulares. Eché de menos un sostén social, uno que no pasase por la institución médica, porque necesitar cuidar de alguien no es una enfermedad. Eché de menos que los trámites para las ayudas a la dependencia fuesen más cortos, ya que no llegaron a tiempo. Eché de menos conversaciones sobre el proceso de morir, acompañamiento para quien acompaña a quien muere. Ojalá haber encontrado, también, una alternativa a la culpa por no poder con todo, por no poder cumplir las exigencias de un sistema que le da la espalada a la muerte.

Si cuidar ha sido mi privilegio es sobre todo gracias las personas que han cuidado junto a mí, y a las que me han cuidado mientras yo cuidaba. En especial gracias a mi madre, Carmen, que nos enseñó a cuidarla y que nos siguió cuidando hasta el último día.

IV

Acompañar.

Escuchar.

Estar presente.

Vaciar la bolsa del pis.

Cambiar el pañal.

Asear un cuerpo que no puede moverse.

Vestirlo.

Hidratarlo.

Manejar una grúa para trasladarlo.

Masajear unos pies que no sienten.

Ser dedos tecleadores que transcriben.

Ser sus piernas.

Limpiar debajo de la cama.

Limpiar alrededor.

Sujetar la cuchara.

Besar un cuerpo amado.

Besar un cuerpo que muere.

Inyectarle morfina. midazolam. haloperidol.

Sujetar la mano.

Acariciar la mano.

Soltar la mano.

Abrazar un cuerpo amado muerto.

V

Devolverle la dignidad y el valor al trabajo de cuidados.

Escribir el Estatuto de los Cuidados.

Modificar la Ley de Dependencia.

Derogar la Ley de Extranjería.

Abolir el trabajo de interna.

Acabar con los abusos y las agresiones racistas dentro de los hogares españoles.

Diferenciar el trabajo de hogar del trabajo de cuidados.

Redactar una ley específica para el trabajo de cuidados de personas dependientes en los hogares.

Garantizar el derecho de las personas dependientes a decidir cómo quieren ser cuidadas.

Restituir el expolio materno.

Garantizar el soporte psicoafectivo durante el puerperio.

Enmendar el expolio a los cuerpos migrados.

Crear una trama urbana a partir de los cuerpos que cuidan y de los cuerpos que necesitan ser cuidados.

Implantar la Renta Básica Universal.

Remunerar los cuidados.

Ampliar los permisos para cuidar de personas dependientes y con enfermedades terminales.

Ampliar los permisos por muerte de un ser querido. Garantizar el derecho al duelo.

Politizar el malestar. Despatologizarlo.

Reducir la burocracia.

Trabajar las narrativas épicas cotidianas.

Situar los límites del sostenimiento de la vida.

Trabajar la reciprocidad feminista.

Acuerpar las luchas de todas.

…

Gracias a Luisa, Irati, Erika, María, Irene, Sarah, Mary, Ana, Alexia, Cristina, Gabriela, Paloma, Blanca, Zarys, Lara, Anita y muchas más, por no conformaros con el silencio.